Niente accanimento con il testamento

La Prof.ssa Rossana Cecchi, associato di Medicina Legale alla Sapienza di Roma spiega in cosa consiste il Coma Vegetativo e perche' e' favorevole al testamento biologico

La grande fiducia nelle possibilita' di debellare molte malattie alimenta la speranza di poter contrastare il processo della morte attraverso molti presidi propri della rianimazione. Si e' cosi' giunti a mantenere in vita persone in coma che in tempi non recenti avrebbero certamente completato il proprio ciclo vitale in modo piu' fisiologico. Il termine Stato Vegetativo nasce nel 1972 ma la sua definizione risale al 1994 quando fu considerato dall'American Academy of Neurology come una condizione clinica di non consapevolezza di se' e dell'ambiente circostante, accompagnata da cicli sonno-veglia, con conservazione completa o parziale delle funzioni autonomiche dell'ipotalamo e del tronco-encefalo. Uno stato conseguente alla totale necrosi della corteccia o delle connessioni cortico-diencefaliche e che se perdura da piu' di un mese viene detto Stato Vegetativo Persistente e dopo 12 mesi, Stato Vegetativo Permanente (SVP), con cio' esprimendo un giudizio prognostico sfavorevole. Una volta instauratosi lo SVP persistente e, successivamente, quello permanente, il paziente non necessita di misure rianimatorie specifiche o impegnative, per cui si trasferisce in altri reparti, ovvero in centri specializzati o persino nella propria casa. L'unico trattamento da attuare e' l'alimentazione artificiale tramite sondino nasogastrico e l'idratazione artificiale. Riguardo la prognosi: nei casi di SVP che conseguono a patologie degenerative o metaboliche, non esiste alcuna possibilita' di recupero nelle varie fasi del decorso della malattia in quanto la necrosi del tessuto cerebrale, essendo determinata da fattori cronici intrinseci all'organismo, non e' in alcun modo recuperabile. Negli SVP conseguenti a traumi o a fatti ipossico-ischemici, invece, la possibilita' di un qualsivoglia recupero si verifica entro un anno dall'evento, trascorso il quale non e' piu' possibile sperare in una reazione del tessuto nervoso all'insulto acuto subito. Quando si ipotizza il recupero si fa riferimento a rarissimi casi di ripresa soddisfacente della coscienza, entro i primi tre mesi, in soggetti di eta' inferiore a 40 anni e per lo piu' con un SVP post-traumatico. In realta', e' possibile un recupero minimo della coscienza che lascia il soggetto in uno stato fortemente invalidante e che, comunque, non si realizza se e' trascorso piu' di un anno dalla diagnosi. La questione bioetica e giuridica della rilevanza della volonta' del soggetto riguardo l'alimentazione e l'idratazione artificiale emerge nelle situazioni di coscienza abolita o gravemente ridotta in cui il paziente non puo' fornire il proprio assenso o diniego alle cure in quanto si tratta di malati tenuti in vita solo con l'apporto nutrizionale dall'esterno attraverso mezzi strumentali; il dibattito riguardo questi pazienti si e' sviluppato sulla liceita' o meno di sospendere l'alimentazione e l'idratazione artificiale, proprio a fronte dell'impossibilita', per lo stato di coma, di esprimere in prima persona un'opinione in proposito. Questa capacita' della medicina di poter allungare a tutti i costi la durata della vita viene vissuta da molti come una invasione della sfera personale e si e' cosi' creato il concetto di accanimento terapeutico che, pur essendo nato negli anni '70, si e' affermato negli anni '80 comparendo per la prima volta nel codice deontologico dei medici italiani nel 1989, con una definizione che non ha subito sostanziali modifiche data la sua persistente attualita'. Nell'ultimo codice (2006) viene, infatti descritto come ''l'ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualita' della sua vita''. Una definizione divenuta basilare nei dibattiti bioetici in tema di fine vita perche' afferma due parametri - beneficio per la salute e qualita' della vita - che devono essere presi in considerazione quando si valutano situazioni estreme. Il recente caso di Eluana Englaro, constringe percio' a chiedersi se l'alimentazione e l'idratazione artificiale vadano considerati come accanimento terapeutico, e quindi, se esista la possibilita' di rifiutarli in quanto peggiorativi della propria qualita' di vita. In un altro caso, la giurisprudenza italiana (16.12.2006) ha affermato il diritto al rifiuto del malato affetto da distrofia muscolare costretto alla ventilazione artificiale, che aveva chiesto la sospensione del trattamento quale applicazione dell'art. 32 Cost., perche' avvertito come accanimento terapeutico. Non e' stata pero' concessa la somministrazione di sostanze che accelerassero la morte (configurabile come eutanasia), ma solo una sedazione che riducesse l'inevitabile sofferenza provocata dalla dispnea respiratoria terminale. Nonostante sia impensabile poter far rientrare in una legge ogni fattispecie medica in cui si verifica un accanimento terapeutico il vuoto scientifico e legislativo necessita di una soluzione che tenga conto del sentire sociale. Ritengo che un accettabile mezzo per dar voce a chi non ne ha piu' perche' in stato di incoscienza (ad es. coma) possa trovare una base condivisa nel concetto di Direttive anticipate di Trattamento, piu' semplicemente definite Testamento biologico, traduzione dall'inglese dell'espressione living will. Si tratta di una forma di legittimazione della ''pianificazione anticipata delle cure'' (advance care planning) in cui il paziente, insieme ai medici e ai familiari, prende delle decisioni sulle cure future, affinche' le sue volonta' attuali siano rispettate nel momento in cui egli non fosse piu' in grado di decidere coscientemente. Tale sistema e' riconosciuto e operante in numerosi Paesi. Quasi tutti gli Stati americani - il primo fu la California nel 1976 - in Inghilterra dove pur non essendo riconosciuto dalla legge, la giurisprudenza non ne mette in dubbio la validita'; in Olanda dove e' riconosciuta esplicitamente la validita' di una dichiarazione scritta del paziente, nell'ambito della legge che definisce le condizioni per il ricorso all'eutanasia; in Danimarca, ove esiste una specifica legislazione ed e' stato creato un data base elettronico in cui vengono custodite le direttive anticipate. In Italia nel 1992 la Consulta di Bioetica propose una carta di autodeterminazione, che prevedeva un living will e la figura di un fiduciario che ne curasse il rispetto, insieme alle disposizioni riguardo l'assistenza religiosa e la destinazione del proprio corpo.
Il Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB) affronto' l'argomento nel documento ''Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana'' (1995) pronunciandosi, con toni prudenti e non imperativi, sostanzialmente a favore della legittimita' del Testamento. Il Consiglio d'Europa con la Convenzione sui Diritti Umani e la Biomedicina (Oviedo 1997), nell'ambito dell'obbligo del consenso all'atto medico, all'art. 9 recita: ''Per un intervento medico concernente un paziente che non e' in grado di esprimere il proprio volere, devono essere presi in considerazione i desideri da lui precedentemente espressi''. Una formulazione che garantisce un margine di decisionalita' per il medico e il bilanciamento degli interessi in gioco: professionalita' medica e autonomia del paziente. Il Parlamento italiano ha ratificato la Convenzione di Oviedo con la Legge n. 145 (28 marzo 2001) rimasta pero' a tutt'oggi priva di decreti attuativi. Di cruciale importanza e' poi la Carta dei diritti fondamentali dell'Unione Europea, contenuta nella Costituzione per l'Europa (2004), che entrera' in vigore dopo essere stata adottata da tutti i Paesi membri. Al Titolo I (Dignita') si afferma che in ambito medico le richieste del paziente, espresse secondo le modalita' di legge, devono essere rispettate. Ne consegue che, qualora una norma giuridica legittimi le direttive anticipate come espressione libera e personale dell'individuo, anche quando egli non e' piu' in grado di esprimerla con la propria voce o con i propri gesti, il medico sara' tenuto non a prenderla in considerazione - come affermato nella Convenzione di Oviedo - ma semplicemente a rispettarla. Ci sembra che questa impostazione legislativa corrisponda a una maturazione culturale che anche in Italia rende non piu' differibile una soluzione positiva e laica a questa delicata problematica. In conclusione, riteniamo sia auspicabile che in tempi brevi venga approvata una legge che affianchi il medico e ne orienti le decisioni ogniqualvolta egli si trovi a dover scegliere quale comportamento tenere anche di fronte a un paziente le cui volonta', non esplicitamente espresse, gli giungano solo attraverso la voce di altre persone che a quel paziente sono vicine.